Io: "Scrivere mi aiuta a comprendere meglio la realtà e quello che mi capita. Mi fa sentire vivo. E poi mi piace il tip!tap! della tastiera". Chiara: "Qual'è il tuo segno preferito? Io: "Intendi tra quelli zodiacali?" Chiara, sorridendo: "No! Voglio dire i segni della punteggiatura. Tipo il punto escalamativo o i puntini sospensivi". Io: "Wow! Nessuno mi aveva fatto questa domanda. Fammi pensare. Forse il punto interrogativo. Mi piacciono più le domande che le risposte. E il tuo?" Chiara:"La virgola". Io: "Come mai?". Chiara:" Perché è come una pausa, un respiro profondo. Ti fermi e poi riparti."
Da queste domande l'autore prende spunto per raccontare episodi della sua vita che aprono allo sguardo bambino del protagonista con ironia, delicatezza, e una straordinaria immaginazione, che sa trasformare il proprio segno particolare nel tratto distintivo di un supereroe. È così che il nevo a mantellina, anche questo è un termine da specialisti, diventa il mantello del supereroe piuttosto speciale:
Prima di andare avanti con il racconto, qualcuno forse si starà chiedendo perché era necessario rimpicciolire il mantello. Era troppo ingombrante? Era rischioso? Si sa, i superpoteri bisogna saperli utilizzare, altrimenti da buoni si può diventare cattivi. Era questo il motivo? In realtà non si capiva bene. I medici dicevano "per precauzione". Non conoscevano fino in fondo i poteri del mantello. C'era qualcosa di misterioso. Poteva impossessarsi di me? Poteva esplodere? Non c'era da escludere nessuna possibilità. Un dermatologo infatti aveva detto: "Vostro figlio ha una bomba sulle spalle." Bisogna chiamare gli artificieri? Ero troppo piccolo, ma non è che i grandi avessero le idee molto chiare.
Non è facile spiegare ai bambini lettori cos'è questa enorme macchia scura che l'autore si ritrova sulle spalle, eppure Michele sa trovare le parole esatte, senza ingannare, senza edulcorale ma trasfigurando, attraverso l'immaginazione, la realtà, portando il lettore a visualizzare senza banalizzare.
È così Michele cresce, amato sconfinatamente dalla sua famiglia, pronta a sostenerlo in ogni fatica, difficoltà, ma anche avventura, come quella che rappresenta il periodo trascorso negli Stati Uniti.
Una parentesi luminosa e lontano dagli ospedali, un periodo nel quale Michele sperimenta la propria natura di bambino dinamico, oltreché che pacioso, come amavano definirlo alla nascita. Soprattutto Michele sperimenta la vastità del mondo, con tutte le sue differenze, che, parafrasando il titolo di un bellissimo saggio, non sono mai una sottrazione, e, anche se piccolo, intuisce la meraviglia ma anche la complessità di essere come gli altri, ciascuno diverso dall'altro.
Ma nonostante l'amore della sua famiglia, dello zio Enrico, dei nonni, Michele deve confrontarsi anche con i limiti che quel superpotere purtroppo comporta, che sono, non solo le numerosissime operazioni, la carta geografica delle sue cicatrici, ma anche gli sguardi stupiti degli altri, le frasi sussurrate, la maglietta bianca mai tolta per stare al mare, gli innumerevoli strati di crema protettiva per non esporre il nevo ai raggi UVA.
E in adolescenza tutto diventa più complicato, la diversità non è più segno di unicità da supereroe ma di una marginalità di cui si farebbe volentieri a meno. Così, un passo indietro alla volta, Michele si scopre timido e solitario, non ha più voglia di giustificarsi di fronte ai compagni per il bagno al mare con la maglietta, preferisce rimanere a margine.
Così da quel momento cominciai a nascondere il mantello, fino all'ultimo centimetro, dimenticando la bellezza delle cartine geografiche, anche quelle stampate sulla propria pelle. Dimenticandomi che ogni supereroe indossa un mantello e ha un segreto da non svelare.
Per molti anni, soprattutto durante l'adolescenza, ho avuto dubbi: ho pensato che quel mantello non mi facesse volare. Credevo che mi tenesse ancorato alla realtà (a volte cruda) di essere speciale. Ma mi sbagliavo. E di grosso! Anche i supereroi, in fondo, prendono dei granchi. E hanno bisogno di tempo per crescere.
Ma i supereroi, quelli veri, hanno sempre forme di resistenza più sottili, impreviste e imprevedibili, e Michele scopre il potere salvifico della letteratura prima e della scrittura poi.
La casa dei suoi genitori è piena di libri e così lui comincia a leggere, senza sosta, immergendosi nei classici della letteratura che gli mostrano ancora una volta come la vita abiti da sempre la casa dell'Assurdo e del Dolore, e che, tuttavia, nonostante questo, riserva abbaglianti squarci di bellezza e spesso anche di felicità.
La storia che ci racconta Michele è attraversata da miriadi di fatti, incontri, persone, emozioni e sentimenti, tutti raccontati dallo sguardo e con le parole di un bambino, con ironia, gentilezza, rispetto, e non da ultimo con gratitudine. Ci si sente a casa nella storia di Michele e non solo perché se ne può condividere un percorso comune, ma perché quella vita così impegnativa che gli è capitata diventa un modo per crescere, per diventare grandi, anche nella fatica, anche nella sofferenza e ce ne fa dono senza fare delle sua condizione una prerogativa identitaria, sebbene in parte lo sia, perché Michele è prima di tutto un bambino e poi un ragazzo con grandi passioni, i viaggi, i libri, la buona cucina, lo sport, la sua amata bicicletta, la letteratura e la scrittura.
Quella di Michele è la storia di molti bambini e bambine, che lui sa raccontare con una capacità straordinaria di trasfigurare, di dare senso, di convogliare anche il dolore più intenso, mai esibito, mai fatto divenire protagonista, quanto invece effetto collaterale dell'esistenza, sul sentiero della fiducia e della speranza.
E questo lo fa attraverso la lingua, la scrittura, che sa usare in modo davvero potente, immaginifico, creando cortocircuiti visivi intensi che conducono il lettore per mano nella vita di un bambino con una malattia rara, ma che non smette di essere un bambino, curioso, vivace, allegro, e trasformando così, attraverso l'arte delle letteratura, la sua storia particolare in una storia universale.
Una storia che auguro a tutti di leggere, non solo ai genitori e ai bambini affetti da questa malattia rara, ma davvero a tutti, perché la diversità, la malattia, la fragilità, il dolore, sono aspetti costitutivi dell'esistenza umana, ed è solo seminando, attraverso le storie, il coraggio per imparare a starci dentro a quel dolore, che potremmo imparare ad abitare domande scomode, "perché proprio a me" o ancora più radicale "perché", ad abitarle dandoci tutto il tempo necessario a sperimentare la bellezza di questa vita, situata paradossalmente anche dentro queste domande.
Dal progetto libro è nato anche uno spettacolo teatrale che spero presto di riuscire a vedere, qui trovate le info e per chi volesse anche la possibilità di contattare la compagnia per accoglierlo nella propria città: https://www.ilmiosegnoparticolare.com.
Per chi ancora volesse saperne di più sul NMCG potete consultare il sito della onlus, https://www.nevogigante.it, che da dieci anni si occupa di dare sostegno alle famiglie e ai loro bambini, creando una solida rete di contatti tra genitori e medici, e promuovendo non da ultimo la ricerca per questa malattia rara.
Buona lettura, Piccoli Lettori Crescono!
INFORMAZIONI TECNICHE
Titolo: Il mio segno particolare
Autore: Michele D'Ignazio
Editore: Rizzoli
Codice EAN: 978-88-17-15519-9
Formato: 22x14, rilegato
Pagine: 227
Età di lettura: dai 10 anni
Prezzo indicativo: 16 euro
